Handicap Rare

Qu’est ce que le handicap rare ?

Une combinaison de 3 types de rareté

• La rareté des publics : prévalence de moins d’1 cas pour 10 000 personnes
• la rareté des combinaisons de déficiences : complexité des conséquences sur les actes de la vie quotidienne et la participation à la vie sociale
• La rareté et la complexité des technicités de prise en charge : nombreuses expertises requises pour le diagnostic, l’évaluation fonctionnelle et l’élaboration des projets d’accompagnement adaptés pour ces personnes

Une définition

Selon l’article D.312-194 de la loi du 2 Janvier 2002, sont atteintes d’un handicap rare les personnes présentant l’une des configurations de déficiences ou de troubles associés relevant de l’une des catégories suivantes :

• L’association d’une déficience auditive grave et d’une déficience visuelle grave,
• L’association d’une déficience visuelle grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves,
• L’association d’une déficience auditive grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves,
• Une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience,
• L’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique, grave ou évolutive, telle que :
  – Une affection mitochondriale ;
  – Une affection du métabolisme ;
  – Une affection évolutive du système nerveux ;
  – Une épilepsie sévère.