Qu’est-ce que le handicap rare ?

Combinaison de 3 types de rareté

handicaps rares : 3 raretés

 

  • La rareté des publics : prévalence de moins d’1 cas pour 10 000 personnes
  • la rareté des combinaisons de déficiences : complexité des conséquences sur les actes de la vie quotidienne et la participation à la vie sociale
  • La rareté et la complexité des technicités de prise en charge : nombreuses expertises requises pour le diagnostic, l’évaluation fonctionnelle et l’élaboration des projets d’accompagnement adaptés pour ces personnes

 

Selon l’article D.312-194 de la loi du 2 Janvier 2002, sont atteintes d’un handicap rare les personnes présentant l’une des configurations de déficiences ou de troubles associés relevant de l’une des catégories suivantes :

  • L’association d’une déficience auditive grave et d’une déficience visuelle grave,
  • L’association d’une déficience visuelle grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves,
  • L’association d’une déficience auditive grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves,
  • Une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience,
  • L’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique, grave ou évolutive, telle que :

– Une affection mitochondriale ;

– Une affection du métabolisme ;

– Une affection évolutive du système nerveux ;

– Une épilepsie sévère.

Partenaires fondateurs de l’Équipe Relais Handicaps Rares

                          

                    

                        

ESMS support et institution gestionnaire

Service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH APF)