Journée Internationale Maladies Rares 2020 – Le 29 Février à Tours et le 12 Mars à Orléans
Par Marie-Laure Labastire | 30 janvier 2020

La 13e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 29 février prochain

La Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) est organisée chaque année le dernier jour de février, dans près de 50 pays.

L’objectif principal de cette journée est de sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées.

Le CHRU de Tours et la Filière de Santé Maladies Rares FIMATHO se mobilisent pour informer le grand public.

 

3 millions de personnes touchées

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle atteint moins d’une personne sur 2000. Prises séparément, ces maladies sont très peu fréquentes, voire exceptionnelles, mais à ce jour entre 7000 et 8000 maladies ont été identifiées, et de nouvelles sont découvertes chaque semaine ; au total, les maladies rares concernent 3 millions de personnes en France, soit 1 personne sur 20. Certaines maladies rares sont bien connues du grand public : albinisme, drépanocytose, mucoviscidose, etc.

 

Deux dates pour en parler :

Samedi  29 février à Tours – Ciné débat ouvert à tous et gratuit

 

 

 

 

 

 

 

 

Lieu: Ciné Loire Tours Nord (terminus du tram) – Horaires : à partir de 14h

Film : Wonder  réalisé par Stephen Chbosky avec Julia Roberts,  Owen Wilson et Jacob Tremblay

Ce film aborde les difficultés d’un enfant atteint d’une malformation faciale, maladie rare congénitale, dans sa vie de tous les jours : à la maison, à l’école, dans la rue.

Ce film sera suivi d’un débat animé par Dr Béatrice REVIERS Présidente de l’association ANNA  entre le public, des professionnels de santé du CHU de Tours, des professionnels médico-sociaux et des représentants d’association de patients.

A propos de l’association ANNA : Aide aux personnes atteintes d’un handicap esthétique congénital : L’association a pour objet, en France et à l’étranger, à des fins non lucratives et non commerciales, l’accompagnement des personnes atteintes de handicaps morphologiques visibles (ou esthétiques) congénitaux, notamment par la prise en compte de leur dimension psychologique, le développement d’actions de soutien à ces personnes ou encore l’organisation d’ateliers thérapeutiques pour les personnes atteintes ainsi que leurs familles.

Pour en savoir plus : www.anna-asso.fr.

 

Jeudi 12 mars au CHR Orléans – Journée De Sensibilisation Maladies Rares

Lieu : Hall de l’hôpital ;  Horaires : 10h – 17h

Quoi : Stand d’informations sur la prise en charge des maladies rares et des handicaps rares, sur la recherche, quizz…

Qui : Des professionnels du CHR d’Orléans, l’Equipe Relais Handicaps Rares Centre-Val de Loire, des représentants d’association de patients, la Filière de Santé Maladies Rares FIMATHO,  la Plateforme Maladies Rares Centre-Val de Loire.

L’expertise de la Région Centre-Val de Loire reconnue : 5 Centres de Référence Constitutifs et 3 Centres ressources de compétence au CHU de Tours

Les Centres de Référence sont organisés autour d’une équipe pluri-professionnelle et pluridisciplinaire hautement spécialisée, ayant une expertise avérée pour ces maladies, dans les domaines des soins et de la recherche-formation. Ils exercent une attractivité régionale, interrégionale, nationale, voire internationale, en fonction de la rareté de la maladie. Cela avec un objectif : l’équité en termes d’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge globale des personnes malades.

 

Inscription : www.fimatho.fr

 

Pour plus d’informations :

Maladies Rares CHU de Tours : Lien internet Maladies Rares CHU de Tours

Filière de Santé Maladies Rares FIMATHO : www.fimatho.fr

L’Equipe Relais Handicaps Rares Centre-Val de Loire https://centrevaldeloire.erhr.fr/

#RareDiseaseDay