Enquête REPEHRES III
Par Marie-Laure Labastire | 30 septembre 2021

REcensement des Populations En situation d’Handicaps Rares et Epilepsies Sévères en Etablissements et Services Médico-Sociaux en région Centre-Val de Loire

Entre 2015 et 2016 FAHRES, le Centre National de Ressources pour les Handicaps Rares à composante Epilepsie Sévère a conduit dans la Région des Pays de la Loire la première étude REPEHRES (REcensement des Populations En situation de Handicap Rares et Epilepsies Sévères) en Etablissements et Services MédicoSociaux (ESMS). Cette étude REPEHRES I offrit un recueil inédit en France de données à la fois quantitatives sur le nombre de personnes avec des épilepsies accompagnées dans les ESMS, ainsi que sur la nature et la sévérité de ces épilepsies et des déficiences ou troubles associés, mais aussi qualitatives sur les aménagements mis en place pour accueillir cette population et sur les difficultés, attentes ou besoins des professionnels quant à l’accompagnement des personnes épileptiques.

En 2017, l’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nord-Ouest, a souhaité déployer l’étude (REPEHRES II) dans les régions Hauts-de-France et Normandie.

L’Équipe Relais Handicap Rare Centre-Val de Loire a également souhaité mobiliser le modèle de l’étude REPEHRES pour l’appliquer à sa région où l’épilepsie sévère représente 25 % des situations suivies. FAHRES contribue à l’initiative de l’Équipe Relais Handicap Rare Centre Val de Loire sous la forme de l’apport de la méthodologie, des outils et de son expérience REPEHRES, et l’ERHR anime le déploiement du projet sur les territoires régionaux concernés et finance l’étude.

Ce partenariat exemplaire s’est appuyé sur un comité de pilotage composé d’acteurs régionaux qui ont su se mobiliser pour assurer la réussite de ce projet.
Outre les données sans équivalent sur les épilepsies ainsi que sur les troubles et déficiences associées recueillies dans le cadre de ce recensement dans les ESMS, l’étude REPEHRES III a produit des résultats qui contribueront également au repérage des besoins des établissements et services pour répondre aux situations complexes combinant une épilepsie sévère et des troubles graves associés.

Vous trouverez ci-dessous :

le rapport intégral de cette enquête : (PDF – 9.33 Mo)

une synthèse (PDF – 1.16 Mo)

– le webinaire de présentation du 15 juin (lien à venir).