MALADIES RARES

Maladies rares info service

01 56 53 81 36

les lundi, mercredi, jeudi : 9h-13h / 14h-18h, mardi : 9h-12h /14h-18h, vendredi : 9h-13h / 14h-17h

Coût d’une communication locale
Écoute, information, soutien, conseil et orientation des personnes atteintes de maladies rares et de leur entourage
http://www.maladiesraresinfo.org/

Fiche Patient Fragile COVID-19

Élaborée par la filière de santé AnDDI-Rare – Anomalies du développement avec ou sans déficience intellectuelle de causes rares.

Une fiche patient fragile a été réalisée, en anticipant la potentielle situation d’une personne atteinte d’une pathologie rare et présentant une déficience intellectuelle, qui viendrait à être hospitalisée en lien avec une infection au Covid-19. Cette personne, qui pourrait se trouver isolée selon les recommandations en lien avec l’épidémie, et dans l’incapacité d’exprimer ses fragilités, ses antécédents, transmettre ses traitements et faire part de ses besoins.

Ce document est mis à disposition des familles, qui pourront le remplir en cas de besoin, et le transmettre au personnel soignant des hôpitaux en cas d’hospitalisation (PDF, 137.49 Ko).

Filières Maladies Rares

• Sur le site de Filnemus, la filière de santé maladies rares neuromusculaires
  L’auto rééducation à domicile chez les adultes porteurs d’une maladie neuromusculaire
  L’auto rééducation à domicile chez les enfants porteurs d’une maladie neuromusculaire
• Sur le site « Orphanet« , une page dédiée au « Covid 19 et les maladies rares en France »

En Région

Indre et Loire

• CHU de Tours : https://www.chu-tours.fr/le-chru-et-ses-partenaires/le-chru-etablissement-dexcellence/les-centres-de-reference-maladies-rares/

Téléphone : 02 18 37 08 06 – Courriel : maladies.rares.CVL@chu-tours.fr