Marie-Laure Labastire, Auteur à ERHR Centre

Enquête REPEHRES III

REcensement des Populations En situation d’Handicaps Rares et Epilepsies Sévères en Etablissements et Services Médico-Sociaux en région Centre-Val de Loire Entre 2015 et 2016 FAHRES, le Centre National de Ressources pour les Handicaps Rares à composante Epilepsie Sévère a conduit […]

Soutien
ERHR Centre - Val de Loire

Ligne téléphonique d’accompagnement juridique – Brain Team

A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares et à compter du 28 février 2021, BRAIN-TEAM a mis à disposition un accompagnement juridique en santé avec la collaboration de l’Association Juris Santé. Cet accompagnement juridique dans les maladies rares neurologiques s’inscrit […]

Actualités

Offre d’emploi – Médecin (H/F) – Poste en CDI 0.1 ETP

Le dispositif intégré « Equipe Relais Handicaps Rares » est portée par trois associations dans la région Centre-Val de Loire : l’APF France handicap, la Fédération des Aveugles de Val de Loire et l’association André Beulé. L’ESMS support et gestionnaire est le SAMSAH […]

Actualités

Journée sur les maladies de Hunter et Sanfilippo le vendredi 9 octobre 2020 à Paris : l’ERHR Centre Val-de-Loire sera présente et interviendra.

Journée « Accompagner et accueillir les enfants atteints des maladies de Hunter et Sanfilippo » Des troubles du comportement aux besoins spécifiques Vendredi 9 octobre 2020, 8h30-17h, Auditorium Laennec, Paris 15ème Cette journée d’informations et d’échanges des pratiques autour des enfants […]

Actualités

Journée Internationale Maladies Rares 2020 – Le 29 Février à Tours et le 12 Mars à Orléans

La 13e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 29 février prochain La Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) est organisée chaque année le dernier jour de février, dans près de […]

Actualités

Colloque « LES MALADIES RARES DU SYSTEME NERVEUX CENTRAL »

LES MALADIES RARES DU SYSTEME NERVEUX CENTRAL Quel accompagnement pour une vie à domicile ou en institution ? Tour de France 2019 – Centre Val de Loire Orléans – 14 Février 2020 Programme et inscriptions

Actualités

Colloque « Surdicécité et Mobilité(s) », le 13 décembre 2019 à Rennes

Colloque du 13 Décembre 2019 « Surdicécité et Mobilités » Comité d’Organisation : CRESAM Poitiers – ANPSA – Equipe Relais Handicaps Rares Bretagne – Phare d’ouest – Unité de Soins Pour Personnes Sourdes CHU Rennes Programme complet et inscription (pdf, 942 kb) […]

Actualités

Lancement d’une étude Handicap et épilepsie en ESMS

L’Équipe Relais Handicaps Rares Centre-Val de Loire et le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Épilepsies Sévères (FAHRES) lancent une étude Handicap et Épilepsie sur la région : REPEHRES (Recensement des Populations En situation d’Handicaps Rares et Épilepsies Sévères) […]

Actualités

Plaidoyer en faveur d’un 3ème Schéma national pour les Handicaps Rares

Handicaps Rares : il faut redoubler d’efforts pour proposer des réponses ajustées aux attentes spécifiques des personnes en situation de handicaps rares. Alors que le 2e schéma national Handicaps Rares est terminé depuis fin 2018, et malgré l’engagement pris par les […]

Actualités

Le vendredi 28 juin prochain se tiendra à la Faculté de Médecine de Tours la 8ème rencontre régionale Maladies Rares Médico-Sociale

La 8ème Rencontre Régionale Maladies Rares Médico-Sociale se tiendra le vendredi 28 juin prochain à la Faculté de Médecine de Tours. Avec pour thème “Vivre avec une maladie rare“, cette 8ème édition a pour objectif une mise en réseau entre […]

1 2 Suivant »

Agenda

TOUTES LES DATES