L’Équipe Relais Handicaps Rares Centre-Val de Loire et le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Épilepsies Sévères (FAHRES) lancent une étude Handicap et Épilepsie sur la région : REPEHRES (Recensement des Populations En situation d’Handicaps Rares et Épilepsies Sévères) en ESMS (Établissements et Services Médico-sociaux). Lire la suite

Handicaps Rares : il faut redoubler d’efforts pour proposer des réponses ajustées aux attentes spécifiques des personnes en situation de handicaps rares. Alors que le 2e schéma national Handicaps Rares est terminé depuis fin 2018, et malgré l’engagement pris par les pouvoirs publics à l’occasion d’une réunion organisée à la CNSA le 20 mars 2018, un…

La 8ème Rencontre Régionale Maladies Rares Médico-Sociale se tiendra le vendredi 28 juin prochain à la Faculté de Médecine de Tours. Avec pour thème “Vivre avec une maladie rare“, cette 8ème édition a pour objectif une mise en réseau entre les professionnels d’une même région et une action de sensibilisation aux besoins des personnes vivant…

Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, les professionnels du CHU de Tours organisent des stands d’informations, qui se tiendront dans les halls des trois sites : le mercredi 28 février à Clocheville, le jeudi 1er mars à Trousseau et le vendredi 2 mars à Bretonneau.

Le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR) a le plaisir de vous informer de la publication sur son site internet des actes de la journée nationale intitulé « Défis et enjeux de la coopération des acteurs au sein du dispositif intégré handicaps rares ». Co-organisée par la CNSA et le GNCHR, la journée nationale…