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Save the Dates !

Venez nous rencontrer dans le Loiret ou dans l’Indre pour deux demi-journées de sensibilisation à l’épilepsie

L’ERHR Centre Val de Loire recrute

L’Equipe Relais Handicaps Rares Centre Val de Loire recrute un(e) Référent(e) de parcours en CDI à temps plein pour compléter son équipe. N’hésitez pas relayer cette offre dans votre réseau!

Maladies Rares Info Services

Enquête auprès des parents aidants

Nous vous informons de la mise en place d’une enquête nationale en ligne, en direction de parents aidants d’enfants atteints de maladies rares et/ou handicaps rares avec déficience intellectuelle, menée par Marc FOURDRIGNIER, Maître de Conférences à la Faculté de […]

JOURNÉE « ÉPILEPSIES ET HANDICAPS  » A TOURS REPORTÉE LE 29 JUIN 2022

Cette journée se déroulera à Tours à l’hôtel Océania de 9h30 à 16h00. Elle est organisée par l’Equipe Relais Handicaps Rares Centre-Val de Loire, le Centre National de Ressources pour les Handicaps Rares à composante Épilepsie Sévère FAHRES et le […]

Enquête REPEHRES III

REcensement des Populations En situation d’Handicaps Rares et Epilepsies Sévères en Etablissements et Services Médico-Sociaux en région Centre-Val de Loire Entre 2015 et 2016 FAHRES, le Centre National de Ressources pour les Handicaps Rares à composante Epilepsie Sévère a conduit […]

Ligne téléphonique d’accompagnement juridique – Brain Team

A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares et à compter du 28 février 2021, BRAIN-TEAM a mis à disposition un accompagnement juridique en santé avec la collaboration de l’Association Juris Santé. Cet accompagnement juridique dans les maladies rares neurologiques s’inscrit […]

Offre d’emploi – Médecin (H/F) – Poste en CDI 0.1 ETP

Le dispositif intégré « Equipe Relais Handicaps Rares » est portée par trois associations dans la région Centre-Val de Loire : l’APF France handicap, la Fédération des Aveugles de Val de Loire et l’association André Beulé. L’ESMS support et gestionnaire est le SAMSAH […]

Journée sur les maladies de Hunter et Sanfilippo le vendredi 9 octobre 2020 à Paris : l’ERHR Centre Val-de-Loire sera présente et interviendra.

Journée « Accompagner et accueillir les enfants atteints des maladies de Hunter et Sanfilippo » Des troubles du comportement aux besoins spécifiques Vendredi 9 octobre 2020, 8h30-17h, Auditorium Laennec, Paris 15ème   Cette journée d’informations et d’échanges des pratiques autour des enfants […]

Journée Internationale Maladies Rares 2020 – Le 29 Février à Tours et le 12 Mars à Orléans

La 13e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 29 février prochain La Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) est organisée chaque année le dernier jour de février, dans près de […]