Nous vous informons de la mise en place d’une enquête nationale en ligne, en direction de parents aidants d’enfants atteints de maladies rares et/ou handicaps rares avec déficience intellectuelle, menée par Marc FOURDRIGNIER, Maître de Conférences à la Faculté de Sciences Économiques, Sociales et de Gestion à l’Université de Reims Champagne-Ardenne. Si vous êtes concernés,…

Cette journée se déroulera à Tours à l’hôtel Océania de 9h30 à 16h00. Elle est organisée par l’Equipe Relais Handicaps Rares Centre-Val de Loire, le Centre National de Ressources pour les Handicaps Rares à composante Épilepsie Sévère FAHRES et le comité de pilotage REPEHRES. En collaboration avec FAHRES, l’Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Centre-Val de…

REcensement des Populations En situation d’Handicaps Rares et Epilepsies Sévères en Etablissements et Services Médico-Sociaux en région Centre-Val de Loire Entre 2015 et 2016 FAHRES, le Centre National de Ressources pour les Handicaps Rares à composante Epilepsie Sévère a conduit dans la Région des Pays de la Loire la première étude REPEHRES (REcensement des Populations…

A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares et à compter du 28 février 2021, BRAIN-TEAM a mis à disposition un accompagnement juridique en santé avec la collaboration de l’Association Juris Santé. Cet accompagnement juridique dans les maladies rares neurologiques s’inscrit dans la durée pour permettre d’anticiper les problématiques liées à l’accès aux droits et anticiper…

LES MALADIES RARES DU SYSTEME NERVEUX CENTRAL Quel accompagnement pour une vie à domicile ou en institution ? Tour de France 2019 – Centre Val de Loire Orléans – 14 Février 2020   Programme et inscriptions

L’Équipe Relais Handicaps Rares Centre-Val de Loire et le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Épilepsies Sévères (FAHRES) lancent une étude Handicap et Épilepsie sur la région : REPEHRES (Recensement des Populations En situation d’Handicaps Rares et Épilepsies Sévères) en ESMS (Établissements et Services Médico-sociaux). Lire la suite

Handicaps Rares : il faut redoubler d’efforts pour proposer des réponses ajustées aux attentes spécifiques des personnes en situation de handicaps rares. Alors que le 2e schéma national Handicaps Rares est terminé depuis fin 2018, et malgré l’engagement pris par les pouvoirs publics à l’occasion d’une réunion organisée à la CNSA le 20 mars 2018, un…