Lancement d’une étude Handicap et épilepsie en ESMS

L’Équipe Relais Handicaps Rares Centre-Val de Loire et le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Épilepsies Sévères (FAHRES) lancent une étude Handicap et Épilepsie sur la région : REPEHRES (Recensement des Populations En situation d’Handicaps Rares et Épilepsies Sévères) en ESMS (Établissements et Services Médico-sociaux). Lire la suite

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Plaidoyer en faveur d’un 3ème Schéma national pour les Handicaps Rares

Handicaps Rares : il faut redoubler d’efforts pour proposer des réponses ajustées aux attentes spécifiques des personnes en situation de handicaps rares. Alors que le 2e schéma national Handicaps Rares est terminé depuis fin 2018, et malgré l’engagement pris par les pouvoirs publics à l’occasion d’une réunion organisée à la CNSA le 20 mars 2018, un…

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Le vendredi 28 juin prochain se tiendra à la Faculté de Médecine de Tours la 8ème rencontre régionale Maladies Rares Médico-Sociale

La 8ème Rencontre Régionale Maladies Rares Médico-Sociale se tiendra le vendredi 28 juin prochain à la Faculté de Médecine de Tours. Avec pour thème “Vivre avec une maladie rare“, cette 8ème édition a pour objectif une mise en réseau entre les professionnels d’une même région et une action de sensibilisation aux besoins des personnes vivant…

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Publication des actes de la Journée Nationale Handicaps Rares

Le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR) a le plaisir de vous informer de la publication sur son site internet des actes de la journée nationale intitulé « Défis et enjeux de la coopération des acteurs au sein du dispositif intégré handicaps rares ». Co-organisée par la CNSA et le GNCHR, la journée nationale…

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