Cette journée se déroulera à Tours à l’hôtel Océania de 9h30 à 16h00. Elle est organisée par l’Equipe Relais Handicaps Rares Centre-Val de Loire, le Centre National de Ressources pour les Handicaps Rares à composante Épilepsie Sévère FAHRES et le comité de pilotage REPEHRES. En collaboration avec FAHRES, l’Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Centre-Val de…

REcensement des Populations En situation d’Handicaps Rares et Epilepsies Sévères en Etablissements et Services Médico-Sociaux en région Centre-Val de Loire Entre 2015 et 2016 FAHRES, le Centre National de Ressources pour les Handicaps Rares à composante Epilepsie Sévère a conduit dans la Région des Pays de la Loire la première étude REPEHRES (REcensement des Populations…

A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares et à compter du 28 février 2021, BRAIN-TEAM a mis à disposition un accompagnement juridique en santé avec la collaboration de l’Association Juris Santé. Cet accompagnement juridique dans les maladies rares neurologiques s’inscrit dans la durée pour permettre d’anticiper les problématiques liées à l’accès aux droits et anticiper…

Le dispositif intégré « Equipe Relais Handicaps Rares » est portée par trois associations dans la région Centre-Val de Loire : l’APF France handicap, la Fédération des Aveugles de Val de Loire et l’association André Beulé. L’ESMS support et gestionnaire est le SAMSAH APF de Saint Jean de Braye. L’Equipe Relais Handicaps Rares Centre-Val de Loire a pour…

Journée « Accompagner et accueillir les enfants atteints des maladies de Hunter et Sanfilippo » Des troubles du comportement aux besoins spécifiques Vendredi 9 octobre 2020, 8h30-17h, Auditorium Laennec, Paris 15ème   Cette journée d’informations et d’échanges des pratiques autour des enfants atteints de mucopolysaccharidose est à destination des familles et des acteurs des territoires. Elle est…

La 13e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 29 février prochain La Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) est organisée chaque année le dernier jour de février, dans près de 50 pays. L’objectif principal de cette journée est de sensibiliser le grand public et les…

LES MALADIES RARES DU SYSTEME NERVEUX CENTRAL Quel accompagnement pour une vie à domicile ou en institution ? Tour de France 2019 – Centre Val de Loire Orléans – 14 Février 2020   Programme et inscriptions

Colloque du 13 Décembre 2019 « Surdicécité et Mobilités » Comité d’Organisation : CRESAM Poitiers – ANPSA – Equipe Relais Handicaps Rares Bretagne – Phare d’ouest – Unité de Soins Pour Personnes Sourdes CHU Rennes Programme complet et inscription (pdf, 942 kb) : « Surdicécité et mobilités » La mobilité est le caractère de ce qui est susceptible de…

L’Équipe Relais Handicaps Rares Centre-Val de Loire et le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Épilepsies Sévères (FAHRES) lancent une étude Handicap et Épilepsie sur la région : REPEHRES (Recensement des Populations En situation d’Handicaps Rares et Épilepsies Sévères) en ESMS (Établissements et Services Médico-sociaux). Lire la suite

Handicaps Rares : il faut redoubler d’efforts pour proposer des réponses ajustées aux attentes spécifiques des personnes en situation de handicaps rares. Alors que le 2e schéma national Handicaps Rares est terminé depuis fin 2018, et malgré l’engagement pris par les pouvoirs publics à l’occasion d’une réunion organisée à la CNSA le 20 mars 2018, un…