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Qu’est-ce que le handicap rare ?

Le handicap est rare à trois titres : le public concerné, l’association de handicaps et la complexité de l’accompagnement.

Les situations de handicaps rares demandent une coordination de plusieurs acteurs, répondant aux besoins spécifiques de chaque personne et de son entourage. Elles concernent toutes les catégories d’âge, peuvent être de naissance, acquises, stables ou évolutives, liées ou non à une maladie rare.

 

Le handicap rare est défini dans l’article D.312-194 du Code de l’Action Sociale et des Familles :

Sont atteintes d’un handicap rare les personnes présentant l’une des configurations de déficiences ou de troubles associés dont le taux de prévalence n’est pas supérieur à un cas pour 10 000 habitants et relevant de l’une des catégories suivantes :

Sont atteintes d’un handicap rare les personnes présentant l’une des configurations de déficiences ou de troubles associés dont le taux de prévalence n’est pas supérieur à un cas pour 10 000 habitants et relevant de l’une des catégories suivantes :

1° L’association d’une déficience auditive grave et d’une déficience visuelle grave ;

2° L’association d’une déficience visuelle grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves ;

3° L’association d’une déficience auditive grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves ;

4° Une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience ;

5° L’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique, grave ou évolutive, telle que :

a) Une affection mitochondriale ;

b) Une affection du métabolisme ;

c) Une affection évolutive du système nerveux ;

d) Une épilepsie sévère.

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